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“一个家有一个孤独症孩子都是不幸的，而我却有两个这样的孩子。”

林燕（化名）是江西萍乡人，两个孩子的母亲，她有一儿一女，龙凤胎，今年11岁。儿子是精神残疾二级，女儿也有精神残疾和智力残疾。“孩子出生后，七八年的时间里，都是我在照顾他们。自己不敢生病，更不敢离家，一旦我不在了，又有谁来照顾我的孩子？”林燕说，现在每天都会把孩子送往家附近的安源红星星之家进行康复训练，“如果只是‘圈养’起来，不进行康复训练，人就废了。”

“孤独症是种伴随终身的疾病，需要长期干预训练，一旦中断，此前的康复成果很可能付诸东流。”萍乡市安源红星星之家发起人、安源区社会组织发展中心主任饶君华说，孤独症患者存在社会交往障碍，难以独立生活，父母中至少有一方需放弃工作负责全职照护，这也让孤独症患者家庭长期面临经济和精神双重压力。

孤独症也称为自闭症，是一种神经发育障碍，多发生在3岁以前。据有关统计，我国孤独症患者可能超1000万，其中0到14岁的儿童患者数量可能超200万。今年4月2日是第16个世界自闭症日，在我们不知道的地方，有许多患者与他们的家庭，正与这一疾病奋力抗争。

为家长减压

“儿子4岁的时候，我发现他和别的孩子不一样，就担心是不是智力有问题。”

任溪（化名）是一名孤独症患者的母亲，孩子今年19岁。孩子4岁时任溪带他到长沙湘雅医院检查，被确诊为孤独症。任溪回忆道：“当时感觉天都塌了，我该怎办，孩子该怎么办？”

最终，任溪只好放弃工作，常年在家照顾儿子。与任溪经历相似的林燕也选择在家专职陪护，“我是舍了这条命，换来了两个孩子，生他们的时候大出血切除了子宫，结果给我一个这么大的打击，我当时就想不开，甚至还轻生。”谈起这段往事，林燕依旧饱含泪水。

邓林（化名），也是一名孤独症患者家长。女儿今年已经19岁了。在孩子还很小的时候，邓林发现女儿目光无法与人对视，语言能力发展缓慢，最终被诊断为孤独症。为了照顾女儿，邓林只好当起专职陪护。

“随着家长年迈，如何妥善安置孩子是摆在他们面前最迫切的难题。”饶君华说，2016年在开展志愿者活动时，发现了社区这一特殊群体。“随后，我们走访了安源区100多户孤独症家庭，发现大部分孤独症患者都是常年待在家中，很多都没有进行过干扰训练，父母表示无能为力，不知道如何安置孩子，只能走一步算一步，任其发展。”

安源红星星之家一部负责人姚敏告诉记者，在一次探望孤寡老人活动中，现场一位母亲要求去她家看看孩子。“去了之后，我发现孩子目光呆滞，反应迟钝，不管你怎么提问，始终不发一言，最后确诊患有孤独症。”正是这段经历，让姚敏和饶君华产生了帮扶的想法。

▲姚敏召开家长会，介绍孩子在校情况

“对于一个孤独症家庭来说，除了要承担巨大的经济压力，自责、家人的不谅解、外人的指指点点等精神压力也是长期存在的，处在这样的重压下，家长很容易产生心理问题。”饶君华介绍，2021年，安源红星星之家创办之初，迎来了10个家庭的加入。家长们每天早上8点30分把孩子送来，下午4点30分接回去。“我们用分担的方式，去减轻孤独症家庭生活压力和精神压力，让家长有时间去参与其他的社会活动，这一点一直是我们坚持走下去的初衷。”饶君华说。

如今，饶君华已投身孤独症康复领域及其公益项目近4年，与团队累计帮助了百余个孤独症孩子及其家庭。2021年，中国乡村发展基金会“活水计划”项目提供资金支持、能力建设以及资源整合。在“活水计划”的支持下，安源区社会组织发展中心运营的安源红星星之家公益项目得到了长足发展，目前由补充教育一部、就业培训二部、家长解压及融合教育三部、康复托养四部组成。

不抛弃不放弃

周五下午，在安源红星星之家一部，一节认知课正在进行。老师林子琴正在指导一名孩子认识数字。姚敏说，星星之家一部主要负责7至14周岁的义务教育阶段孤独症儿童的补充教育，聘请专业社工和康复训练教师进行教学。教学内容大多与日常生活息息相关，比如生活数学、生活语文等等。

▲下午，生活数学课上，老师正在引导孩子完成数字书写

林燕的两个孩子也在一部学习，每天准时送孩子上课，然后再去上班，生活又回到了正常的轨道。“让孩子们走出自我空间，融入社会、有尊严地生活是我最大的心愿。”林燕说，目前她正在训练两个孩子购物、坐公交等基本生活技能，希望孩子早日融入社会。

下午3点多，邓林拿上一件外套和两把雨伞便出门了，穿过一条马路走上约10分钟就到了安源红星星之家二部，再找一个显眼的地方静静等待。她说，女儿现在变化很大，会洗碗、会炒菜、会去超市购物，最近在二部又学习了糕点制作，还说以后想当糕点师。

杨娇是安源红星星之家就业培训二部负责人，也是一名孤独症孩子家长。她说，二部主要招收14周岁以上的孩子，根据孩子的不同的特点，开设了糕点、洗车、手工等就业培训课程。

▲二部正在上音乐课，孩子们跟随老师做动作

“孩子从特殊学校毕业之后，问题就出现了——没有地方可去。”杨娇说，对于大龄孤独症孩子而言，他们的安置、训练照护问题只能依靠父母。所以，星星之家填补了这块空白。

▲杨娇指导孩子完成书写作业

二部教师陈琴（化名）也是一名大龄孤独症孩子母亲，孩子今年19岁了。从特殊学校毕业后，陈琴就带着儿子来到了安源红星星之家。“一方面，孩子已经接受了9年的康复训练，在这里可以学习一些新的技能，提高生活质量；另一方面，10多年来，我有丰富的陪护经验，完全可以照料更多孤独症孩子。”陈琴说。

▲为了更好地融入社会，康复训练不中断

“康复训练漫长且艰难，但每天看到他们哪怕一点点的进步都是莫大的激励，所以我们不会放弃任何一个孩子。”杨娇说，从一部完成义务教育的孩子，社会功能等各方面都发展比较好，可以直接进入二部进行康复和就业技能培训，这样做是为了让更多的孤独症孩子融入社会。

再难也要做下去

“他们能不能独自生活？父母不在了谁来养活他们？”饶君华说，不少家庭都会为此感到焦虑，甚至有些家长患有或轻或重的抑郁症。

“人生又不能重来，我还能陪他们多少年，只能说陪他们走一段算一段。”林燕说，很长时间她都是靠着这句话支撑下去。邓林说：“精神压力肯定是有的，毕竟我都50多岁了，但是哪怕再难，我也要找到她的优点，让她努力生活，向有光的地方走去。”

饶君华说，为了缓解家长的压力，星星之家建立了家长支持小组，有专业的心理咨询师进行心理辅导。同时，星星之家康复托养部也会针对一些社会功能差，没有就业能力的大龄孤独症孩子，进行康复托养服务，尽最大的努力去解决家长的后顾之忧。

从招收第一名孤独症儿童，到如今共为100多个孩子进行康复训练和教育，近4年来，饶君华在守护孩子们的路上多了很多同行者。如今，她所在的康复中心专业老师已增加至20多人，长期提供服务的志愿者1000多人。

“这几年确实挺难的，也很累，但是再难也总得有人去做。”饶君华说，让社会各界真正理解、尊重、关心、关爱孤独症患者，这是我们共同的心愿。“我们就希望通过努力，能让更多的孤独症孩子融入正常的环境中，回归到正常社会，让他们最终都能实现人生价值。”

来源：江西省妇联融媒体中心·东方女报社（文/图记者熊飞）

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