Vol.2823
两年前,我被两家医院赋予了一个新的身份:中度自闭症孩子的妈妈。
去年,我家孩子在上海复旦附属儿科医院摘掉了标签,但我并没有感到特别欣喜,因为我知道任重而道远。
同为天涯沦落妈,我有一些平常带娃的经验分享给大家,希望可以互相打气、互相鼓舞,为了咱们的孩子越来越好!
#01
需要引起警惕的信号
夏夏是剖腹产出生的,由于缺氧时间较长,有缺血缺氧性脑病,从出生就不爱睡觉,有很严重的睡眠障碍,即便睡着也很容易惊醒。
回忆她婴儿时期,印象最深的就是喝奶大口喷射状呕吐,爱长湿疹,害怕声光玩具,其他玩具也不感兴趣,精细不好不能自己拿勺子把饭送到嘴里,拍照不能比剪刀手,大运动方面上下楼梯非常困难,走路容易摔跤,快到两周岁才敢独立走路且垫脚尖。
不爱笑,除了妈妈其他人逗都不笑,表情很冷漠——现在想来不爱笑和总是傻笑是两个极端,家长一定要引起重视。
#02
发现不对立即就医
夏夏两岁时,因为睡觉的问题我终于忍不住带她去合肥的医院做各种检查,脑部核磁共振、心电图、心脏B超、骨科……其中有一个医生建议我们找自闭症专家看看,被家人一口否决,恰好也没挂上号,我们就打道回府了。
等到了三岁孩子还不会讲话,我急了,家人又开始说什么贵人语迟,此时我不顾一切坚持带孩子再次去合肥,最终在合肥儿童医院被确诊了自闭症,换一家医院,依然拿到了同样的结果。
现在回想起来,最后悔那时候我没有坚持到底,当时一回家足足耽误了孩子一年的时间,而且还是语言爆发的黄金时期。
#03
是不是,不重要
康复是必经之路
到这个时候,就会出现一个现象:很多家长一开始不愿意相信或者说接受自闭症这个结果,一定要跑北京上海找专家,花大钱挂黄牛号,想要推翻“自闭症”的结论。
其实作为过来人,我想说是不是,已经并不重要了,因为不管是什么结果,康复是必经之路。
有些东西不是你带着孩子多出去玩玩就能解决的,孩子的思维理解认知各个方面都落后同龄人那么多,必须要经过专业康复帮孩子尽可能补回来,哪怕孩子真的只是发育迟缓,也能帮他快速赶上正常的路。
ATTENTION
而当我们开始接受,开始去学习各种干预知识来带孩子时,又会发现:
现在可以搜到的学习信息太多了,统合一体为己用是个难题;专业的理论能听懂,但落到生活中自己实操,总会心有余而力不足,且压力巨大。
对我而言,我去繁就简,主要从以下几个角度去发力——
#01
带孩子出门前
想好今天的目的是什么?
是纯玩还是学着将课堂知识泛化到生活中?
如果纯玩就要尽兴,不要把自己当个大人,你就是大孩子,你甚至可以做中间人吸引一大票小朋友过来和你们一起玩,但可能需要牺牲自己的形象、零食和玩具。
如果学习泛化那就做到具体,举个例子:
日常生活中逛超市是很频繁的,而超市也是一个给孩子学习锻炼的好地方。
一般我会首先告诉夏夏我们在哪里,干什么。
过程中带领孩子去认识水果、蔬菜、生活用品;
学习颜色是深是浅,味道是甜是辣,形状是○是?,物品是大是小……
这些可以通过视觉、触觉、嗅觉的感知来帮助孩子加深印象。
其次,多让孩子参与选择,拿起两样东西,问孩子选择哪一个,让孩子有参与感。
除此之外,买好东西称重可以让孩子养成排队的意识;
帮忙把购物车里的东西拿出来打秤让孩子觉得自己被需要有成就感;
当孩子达到一定能力以后可以让她在自助结账处扫码,让孩子认识到条形码的作用,而扫码“滴”的声音也是夏夏很感兴趣的东西;
到结账了,让孩子知道买东西需要付钱,没有付钱的东西不属于自己、坚决不可以打开吃等等……在超市,真的有太多东西可以学习了,其他场景同理。
#02
读绘本的益处不容小觑
我家孩子大小便曾经是我最头疼的问题,最尴尬的是走着走着就掉出一颗大便。
因此无论到哪我们都背着一书包的裤子,就连最简单的“大便来了要脱裤子”,教了两年也没有教会,我实在想不通为什么世上还有这么“笨”的孩子。
直到孩子开始接触绘本,《呀!便便》和《呀!屁股》这两本直接让孩子对大便有了质的理解,从此以后我和孩子都迷上了绘本,一发不可收拾。
绘本增加了孩子的认知,锻炼了孩子的想象力,特别是《蚯蚓的日记》和《蚂蚁和西瓜》这两本,日常生活中轻易见到,大大地激发了孩子的联想力和对生活的细节观察力。
《这是什么队列》这本书孩子也很喜爱,也学会了在日常生活中排队等待。
就我的经验来说,选什么样的绘本很重要,得站在孩子的角度选绘本。读绘本那就更重要了,如果只是照着书硬邦邦地读,孩子也不会感兴趣。
刚开始我给夏夏读绘本的时候是艰难的,无论干什么要想坚持下来总是需要很大的毅力,但是在坚持了之后,带来的收获也是无穷的。
#03
可适当看动画片
不要提起动画片就如临大敌,担心孩子“沉迷”。我偶尔会陪着夏夏看动画片,并且给孩子解读,让孩子看懂动画片。
其实很多内容孩子是看不懂的,他们只知道里面的动作非常刺激搞笑,如果我们能帮孩子看懂动画片的内容,对孩子的认知理解也是大有益处,并且能够拓展孩子对动画片的喜爱范围。
而当你了解到孩子喜欢什么样的动画片,就会更好地和孩子进入角色扮演,丰富孩子的想象力。
#04
做一个话痨妈妈
别看我前面讲那么多,大部分在机构的时间我比较喜欢独处,目的是为了把更多的精力攒下来留给孩子。
我带着孩子出门时,不论是骑车还是坐公交车,都会注意朝着孩子看的方向,她看见啥,我就说啥,还要说得具体。
“哎呀,你看来了一辆洒水车,上面有向左和向右的箭头亮着呢,这边是左,这边是右哦。”
“洒水车正在工作呢,就像爸爸每天要工作,小朋友每天也需要上学,就像你每天都和妈妈一起去学校上课。”
“有的小盆友上幼儿园,我们上课的学校叫小小幼儿园。”
“今天是晴天,太阳好大呀,都把你的小手晒黑了,我们到树荫下面躲一躲吧,因为大树把太阳遮住了,所以就晒不到太阳了啊”
……等等。
不要觉得孩子听不懂就不说,我始终相信,虽然她现在听不懂,但这只是暂时的,她终有一天会懂得。
你也要相信这一点。
#05
牛奶鸡蛋要戒吗?
此条有一个重要前提,食物跟自闭症没有必然联系。
之所以聊到这一点,是因为我们家孩子从小是易过敏体质,氯雷他定、益生菌这些都是常备药,牛奶从小也是换了又换,一个月里有半个月都在生病。偶然看到一篇文章讲过敏体质与牛奶鸡蛋的关系后,我决定戒掉夏夏的牛奶试试,鸡蛋也改为一星期吃两次,结果也带来了一定的帮助,但不同人个体差异较大,我还是建议大家最好去正规医院检查孩子食物过敏或不耐受的情况,遵循医嘱做选择,该做的康复训练千万别落下。
#06
奖惩要分明
该表扬时表扬,该批评时批评。
很多家长认为我们的孩子听不懂话,批评与表扬都听不懂,就不在意这点。但在我看来咱们的孩子并不是什么都不懂,不学习的时候满脑子机灵劲
所以在我的标准里,多手多脚把东西搞坏了没关系,因为孩子好奇是好事,前提是不能损害别人的利益;学习笨笨的没关系,咱又不是天生聪颖,但如果推了或者打了别的小朋友,一定要向对方道歉,可以进行适度的批评和温和的惩罚。
此处强调:平常生病只要没有特别严重,尽量别请假,如果你经常为此请假,孩子掌握了可以不上课的规律,会把家长拿捏得死死地(别问我是怎么知道的)。
#07
一定要帮孩子拓宽兴趣爱好!
我曾经也一度以为我孩子是无欲无求的,除了爱吃,其他什么都不要。
但我们换个角度思考下,如果你的孩子一哭就只能拿零食来哄,那你该想想孩子一天24小时除了康复的时间,剩下的时间内心得多空洞啊。
所以我没事就带着孩子到处疯玩开拓眼界,听音乐、跳舞、画画、爬山、玩水(钓鱼,游泳,打水枪,往水里扔石头)、看书、看奥特曼恐龙、儿童乐园、拼图搭积木、观察小动物、玩轮滑等等……普通孩子玩的,我们照样玩,带着孩子慢慢摸索,帮他找到自己的兴趣点。
这个过程中,你会发现孩子的刻板行为在慢慢减少,因为他不再无聊。
而随着孩子认知范围越来越广,喜欢的东西越来越多,内心的世界也在日益丰富,应该不会再感到孤单了吧。
#08
如何选机构?
我们在报机构的时候,不要听别人说好就直接报,说不好的连看都不看,更不要短时间去评价一个老师好不好——给别人机会就是给自己机会。
专业的老师总是能帮助孩子得到更大的进步,再便宜的课如果没有帮孩子得到提升,哪怕免费给我上,也只是浪费孩子的时间。
随着孩子的成长,康复模式和课程也是动态变化的,要选择符合孩子当下能力提升需要的最佳组合,在机构康复的同时,也要重视居家干预。当孩子长时间没有进步或停滞不前的时候,比如半年,你再考虑换机构。
其实,以上的分享,都可以归为深度陪伴,深度陪伴是可以具体化的,我们不能只做一个照顾孩子饮食起居,送孩子去机构康复的机器人——虽然这也是普通孩子家长每天都在做的事,但我们的孩子没有那么好照顾,只做这些是远远不够的。
在孩子还没有能力交到固定玩伴以前,我们不妨多蹲下来,把自己变成宝贝最信任的小伙伴。
最后,致所有慢娃家长一段话:
如果我们可以选择什么样的孩子投胎成为我们的子女,我们的生活或许可以过得很好;如果孩子可以选择从哪个妈妈的肚子出生,也许他的生活会更加幸运。
但正因为没有如果,没有选择,所以不要把星宝当成累赘,一切困顿不是他造成的,他就是我们最好的宝贝,让我们大手牵小手,一起变得更好!
要开心哟!
图、文|夏夏妈
编辑、排版|大八
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